TEMPO.CO , Barnesville - Bagi orang
lain, mereka mungkin terlihat aneh. Tapi untuk keluarga Johnson,
satu-satunya perbedaan antara mereka adalah bahwa mereka sedikit lebih
kecil.
Amber dan Trent Johnson, dari Barnesville, Georgia, dan kelima anak
mereka adalah keluarga terbesar manusia kerdil achondroplasia. Mereka
menyebut diri mereka ‘kehidupan nyata tujuh kurcaci’. Pasangan ini
menyatakan, kadang terasa sulit berjuang untuk membesarkan anak mereka
di dunia yang tidak dibangun untuk mereka.
Berbicara kepada Barbara Waltersdalam program televisi ABC,
Johnson menjelaskan bagaimana mereka menjaga hal-hal normal untuk
kelima anak mereka. Alih-alih mengadaptasi rumah mereka agar sesuai
dengan ukuran tubuh mereka, mereka malah mendorong anak mereka untuk
mengatasi rintangan. Misalnya, menempatkan tangga untuk membantu mereka
mencapai rak teratas lemari dan tongkat yang melekat pada saklar lampu.
Trent dan Amber bertemu di konvensi manusia kerdil. Mereka berpacaran
selama hampir empat tahun sebelum akhirnya memutuskan menikah. Lima
bulan kemudian Amber hamil.
Trent datang dari keluarga cebol, tapi keluarga Amber yang lain
normal. Mereka tahu ada kemungkinan bahwa anak pertama mereka bisa
menjadi normal. Tapi pada usia 31 pekan kehamilan, mereka menemukan
kepastian Jonah, anak mereka bakal cebol. “Kami sangat senang karena
ingin anak-anak yang ‘seperti kami’,” kata mereka.
Kelahiran anak kedua mereka, Elizabeth, sangat traumatis bagi Amber.
Sang bayi sangat besar, melebihi lingkar perut yang bisa ditoleransi.
Mereka berdua menginginkan keluarga besar, tapi Amber beresiko untuk
kehamilan berikutnya. Karenanya, mereka memutuskan mengadopsi tiga anak;
Ana dari Siberia; Alex dari Korea Selatan; dan Emma dari Cina.
Achondroplasia adalah bentuk manusia kerdil dengan kaki pendek. Kata
achondroplasia secara harfiah berarti tanpa pembentukan tulang rawan.
Namun, masalahnya bukan dalam membentuk tulang rawan, tetapi mengubahnya
menjadi tulang, terutama pada tulang panjang pada lengan dan kaki.
Semua orang dengan achondroplasia memiliki perawakan pendek. Tinggi
rata-rata seorang pria dewasa dengan achondroplasia adalah empat kaki
dan empat inci (setara 1,32 meter) dan tinggi rata-rata untuk wanita
dewasa adalah empat kaki satu inci (setara 1,24 meter).
Fitur Karakteristik achondroplasia termasuk lengan pendek, begitu
juga kaki dan paha atas. Berbagai gerakan terbatas pada siku dan kepala
membesar dengan dahi menonjol. Orang dengan achondroplasia memiliki
kecerdasan normal.
Masalah kesehatan umum pada kaum achondroplasia adalah napas
terhambat atau berhenti untuk waktu yang singkat (apnea), obesitas, dan
infeksi telinga berulang.